Le centre régional d'Etudes d'Actions et d'Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité en Ile-de-France

Recherches

Les personnes en situation de handicap complexe accompagnées par les structures médico-sociales françaises

Année : 2014

Auteur : CEDIAS – CREAHI Île-de-France, Carole Peintre (direction scientifique), Clotilde Bouquet-Ysos, Fanny Rougier

 

Cette recherche a bénéficié de l’aide conjointe du Ministère de la santé, Direction générale de la santé et Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, la Caisse nationale du régime social des indépendants, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé, dans le
cadre de l’appel à recherches lancé par l’IReSP en 2011. 

 

L’équipement médico-social français s’est considérablement développé au cours des vingt dernières années en visant tout particulièrement à combler certaines carences majeures (liées à une répartition géographique inégale et/ou à des besoins non couverts pour certains profils de personnes handicapées), sous l’effet notamment des différents plans nationaux, mais aussi avec la mise en place systématique de schémas départementaux et du PRIAC.
Dans ce contexte, le polyhandicap, l’autisme (et autres troubles envahissants du développement), les handicaps rares (dont la surdicécité) et le handicap résultant d’une lésion cérébrale ont fait l’objet d’une attention particulière des pouvoirs publicsdans la mesure où ces situations de handicap, d’une part, nécessitent généralement une mobilisation importante de moyens pour leur apporter une aide pour la réalisation des actes essentiels, des soins et/ou une surveillance constante, et d’autre part, sont confrontées plus fréquemment que les autres à une absence de réponses adaptées à leurs besoins et attentes.
En effet, différentes études ont montré que les personnes présentant un polyhandicap ou un autisme et relevant d’un accompagnement médico-social :

  • étaient plus souvent accueillies dans un établissement situé en Belgique2;
  • s’avéraient proportionnellement plus nombreuses à se retrouver à domicile sans accompagnement médico-social malgré une orientation spécialisée prononcée par la CDAPH3 ;
  • faisaient plus fréquemment l’objet d’un maintien au-delà de 20 ans dans le dispositif pour enfants handicapés (Amendement Creton) faute de places disponibles en Maison d’accueil spécialisé (MAS) ou Foyer d’accueil médicalisé (FAM)4;
  • connaissaient davantage de ruptures dans leur parcours d’accompagnement médico-social, au moment du passage du dispositif médico-social pour enfants à celui des adultes5.

Par ailleurs, les adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie dans la vie quotidienne, du fait de fortes limitations dans la réalisation des actes essentiels et d’une altération de leurs capacités de décision, ont fait l’objet d’un décret spécifique visant à rassembler des modalités particulières d’accompagnement médico-social6. Si la définition des populations concernées ne fait pas explicitement référence à une pathologie ou une forme de handicap, les critères retenus pour caractériser ces personnes « présentant une situation complexe de handicap » renvoient d’emblée aux personnes atteintes d’un polyhandicap, d’un autisme (avec déficience intellectuelle et troubles du comportement majeurs associés), d’une surdicécité ou encore à des personnes en état végétatif persistant (suite le plus souvent à une lésion cérébrale acquise).
Le CEDIAS a réalisé une recherche appliquée visant justement à mieux connaître Les besoins, Les attentes et Les modes d’accompagnement des enfants et adultes vivant une situation de handicap complexe, avec altération de leurs capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne7. Des situations qui se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities). Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc. Une des hypothèses de cette recherche était de considérer que la complexité d’une situation de handicap est évolutive. Les objectifs étaient d’une part de mieux définir les caractéristiques de cette population présentant une « situation de handicap complexe, avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) et d’autre part, d’apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés.
Aussi, dans la continuité de cette recherche appliquée, le traitement de l’enquête ES 2010 proposé dans le cadre de cette présente recherche vise notamment à venir compléter ces analyses qualitatives par des données statistiques. Il s’agit en particulier de répondre aux questions suivantes :
- Combien de personnes en situation de handicap complexe sont accompagnées par les structures médico-sociales françaises ?
- Quelle part de l’équipement occupent-elles ?
- Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ?
- Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?

 

1Circulaire interministérielle n°2005-124 du 8-3-2005 sur « la Politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED) » ; 3ème Plan autisme 2013-2017 ; Rapport HAS Janvier 2010 sur l’état des connaissances relatives à l’autisme et autres troubles envahissants du développement ; Recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM sur « l’accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » (janvier 2010). Arrêté du 2 août 2000 pour la définition du handicap rare ; Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour le handicap rare 2009-2013 ; création du CRESAM (Centre de ressources

expérimental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-malvoyants) en 1998. Première reconnaissance législative du polyhandicap avec la circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989 ; bien que n’ayant pas l’objet d’un plan national (le rapport d’avril 2008 de Chossy, Cherpion & Rosso-Debord sur le polyhandicap plaide pour le lancement d’un véritable plan d’actions pour le polyhandicap), le polyhandicap s’avère prioritaire dans la plupart des PRIAC. Circulaire DAS/DE/DSS n°96-428 du 4 juillet 1996 relative à la prise en charge médico–sociale et à la réinsertion sociale et professionnelle des personnes atteintes d'un traumatisme crânien ; Circulaire DAS n°98-13 du 12 janvier 1998 relative à l'organisation du second appel d'offres ouvrant droit à la création de places médico–sociales nouvelles pour personnes cérébro–lésées principalement à la suite d'un traumatisme crânien ; Décret no 2009-299 du 17 mars 2009 relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des unités d’évaluation, de réentraînement et d’orientation sociale et socioprofessionnelle (UEROS) pour personnes cérébro-lésées.

2Selon le rapport de l’IGAS n°2005-143 Les placements à l’étranger des personnes handicapées françaises, 1 619 enfants ou adultes relevant de l’amendement « Creton » seraient placés dans un établissement belge (Estimation de la mission à partir des chiffres au 31 décembre 2004 communiqués par la CRAM Nord-Picardie). Ce rapport mentionne en outre que la pathologie la plus fréquemment rencontrée serait l'autisme (20,3 %). Dans le cadre d’une étude récente du CEDIAS-CREAHI Ile-de-France, les mêmes constats apparaissent pour les franciliens placés dans un établissement belge : 27% d’entre eux présentent un autisme ou autres TED. « Enquête sur les franciliens en situation de handicap accueillis dans un établissement sur financement de la sécurité sociale », novembre 2012.

3Une étude régionale réalisée par le CEDIAS-CREAHI Ile-de-France en 2011 pour l’ARS Ile-de-France met en évidence que 41% des enfants dits à domicile sans solution présentent un autisme ou autres TED et 11% un polyhandicap. “Enquête sur les enfants sans solution à domicile – synthèse régionale, juillet 2012.

4C. Peintre et J.-Y. Barreyre, « Les jeunes adultes relevant de l’amendement Creton », Etudes et résultats, n°390, avril 2005.

5Si aucune étude ne quantifie ce phénomène, ce constat est fait régulièrement par les associations gestionnaires dans le cadre des groupes de travail consacrés à l’élaboration des schémas départementaux en faveur des personnes handicapées.

6Décret n°2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie au sein des FAM, MAS et SAMSAH.

7Recherche-action coordonnée par le CLAPEAHA, avec le soutien financier de la CNSA et la Section Economie Sociale Chorum. La recherche documentaire et le rapport final sont téléchargeables sur le site Internet du CEDIAS (www.creai-idf.org) : J-Y. Barreyre, A-M. Asencio, C. Peintre, Recherche documentaire sur les situations de handicap : une population que l’on ne veut pas voir, pas entendre, pas comprendre ?, juillet 2011, et J-Y. Barreyre, A-M. Asencio, P. Fiacre, C. Peintre Les situations de handicap complexe – Besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne, février 2013.

 

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